Accepter la déficience de l’enfant est une épreuve très difficile pour les parents des
enfants en situation de handicap. Faire le deuil de l’enfant rêvé, atterrir dans un monde
inconnu auquel on ne s’était absolument pas préparé, faire face aux difficultés
d’organisation et aux dépenses qu’entraînent nécessairement l’existence du handicap,
être confronté à des questionnements auxquels il est souvent difficile de trouver une
réponse, réaliser que la médecine peut être impuissante dans certains cas, se retrouver
face à des lendemains incertains…
Des situations vécues et que doivent pourtant dépasser ces parents.
Car l’acceptation de la déficience est le premier pas indispensable pour aller de
l’avant, se projeter, envisager un avenir, élaborer un projet de vie. Aider les parents
à faire ce premier pas est l’un des rôles essentiels de tous ceux qui pourraient être
amenés à rencontre l’enfant et ses parents en premier : les agents de santé, les
enseignants, les leaders communautaires, les associations de parents…
Lisy Ratsifandrihamanana
Psychologue Clinicienne
HO FANATSARANA NY FIFANDRAISAN’NY RAY AMAN-DRENY SY NY MPANABE
Fa iza moa ireto Mpanabe ?
Raha vao niditra tato amin’ny Akany ilay zaza na tanora dia olom-baovao aminy ny Mpanabe.Io no olon-dehibe, solon-dRay aman-dreny miaraka aminy mandritra ny ora fito ijanonany aty.
Ilay ray aman’dreny vonona hananatra, hanoro, hibedy, hampihavana. Mba hampirindra ny fanabeazana dia milamina ny sain’ilay zaza.
Ahoana ny fomba atao hahatanteraka an’izany. Miara-mientana ny roa tonta
Avy amin’ny Mpanabe :
Milamina ilay zaza amin’ny maha olona azy,
Tsy manilika, tsy manavaka, vonona hizara fitiavana aminy ary manana faharetana
Avy amin’ny Ray amandreny :
Manaraka tsara ny toromarika sy torohevitra omen’ny Mpanabe
Mangataka fihaonana raha misy ny hetaheta eo amin’ny fanabeazana ary vonona amin’ny fifanakaozan-kevitra.
Ireto no azo atao mba hanatrarana ny fifandraisana : mifampiresaka manaramaso ny fivoaran’ny zaza, mampitovy ny fomba fijery.
Misaotra anareo ray amandreny tsy ankanavaka fa tsy misy olana goavana nosedraintsika.
Mme Louisette
Bienvenue en Hollande
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On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant vivant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :
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Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce « Bienvenue en Hollande »
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« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ».
Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent.
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Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes que vous n’auriez jamais rencontrées autrement.
C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes, que la Hollande a même des Rembrandt!
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Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller; c’est ce que j’avais planifié.»
Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies de la Hollande.
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Emily Perl Kingsley, 1987
Pour définir le concept d’inclusion, nous le comparons à l’intégration. Ce sont deux visions différentes de la participation sociale.
Avec l’intégration, c’est à la personne avec un handicap de s’adapter ou se réadapter à la société par l’intermédiaire de structures spécialisées qui visent à rétablir ou compenser ses fonctions défaillantes – qu’elles soient physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles. La société dans son ensemble ne change pas. Si elle espère s’intégrer, la personne doit se normaliser, faire l’effort de s’ajuster au système existant.
L’inclusion, quant à elle, cherche prioritairement à transformer la société. Elle vise à lever les obstacles à l’accessibilité pour tous aux structures ordinaires d’enseignement, de santé, d’emploi, de services sociaux, de loisirs, etc.
L’expertise des structures spécialisées est, ici, redéployée pour accompagner et soutenir les personnes et les structures ordinaires dans ce processus. L’inclusion ne signifie pas pour autant la fin des structures spécialisées. Elle vient réinterroger la qualité de vie des personnes qui y sont accueillies. Elle réaffirme leur droit à la participation sociale pour « empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation » (article 19 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées).
L’inclusion est donc un effort démocratique pour que tous les citoyens, en situation de handicap ou non, puissent participer pleinement à la société, selon un principe d’égalité de droit.
Inclusion ASBL (Belgique)
(…) Le projet de soins et d’accompagnement de tout enfant présentant une déficience intellectuelle devrait être, dès le plus jeune âge, de tendre vers le maximum d’autonomie et de construire le plan d’action pour y parvenir ; en gardant à l’esprit que tout est possible, et qu’il est impossible de savoir à l’avance ce que pourra ou ne pourra pas apprendre à faire une personne déficiente intellectuelle.
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Nous faisons le postulat que les personnes avec DI sont aptes à faire bien plus de choses que ce que nous pensons ou que ce qu’elles nous montrent. Il suffit de trouver les bons leviers pour qu’elles y parviennent.
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Gérald Bussy, Clarisse Mahul
Extrait du livre « 100 idées pour accompagner le vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle »